지난 9일 전북 익산시 남중동을 찾았다. 곱슬기가 있는 갈색머리에 긴 속눈썹이 예쁜 준화를 만나기 위해서다. 22개월 된 남자아이는 뮤코다당체침착증(MPS, 이하 뮤코다당증)을 앓고 있다.

▲ 뮤코다당증이라는 희귀병을 앓고 있는 준화

1960년대까지 발병 원인조차 몰랐던 이 병은 흔히 콧물, 감기, 귀 감염 증상으로 시작하며 병에 걸린 후론 점점 면역력이 떨어진다. 평소에도 감기증상이 있다고 하는데 준화는 콧물 때문에 거친 숨소리를 내고 있었다. 매우 힘겨워 보였다.

또한 음식을 분해하는 능력이 떨어지다 보니 많은 양의 음식을 먹게 되면 역류해서 나오므로 영양가 있는 음식 위주로 소식해야 한다고 한다. 뮤코다당증은 대부분 환자가 어린 편이기에 가족 모두가 큰 고통을 겪는다. 대부분 5세 이후에 성장이 멈추며 10∼20세에 죽음을 맞는다. 18세를 넘긴 환자는 10%뿐이라고 한다.

준화 아버지인 이육일(36)씨는 "익산과 전주에 6명의 뮤코다당증 환자가 있는데 그 중 2명이 지난달에 운명을 달리했다고 하니 참 슬프다"고 고개를 떨어뜨렸다.

현재 준화의 배는 불룩하게 나온 상태다. 22개월밖에 안 된 고사리 같은 손이 벌써 굳어가고 있다.

지난 2006년 4월과 10월에 대수술을 받았으며 현재 1주일에 2회씩 치료를 받고 있는데 아직까지 완치시킬 치료약은 없는 실정이다. 다행히 올해 하반기쯤 생명연장에 도움이 될 약이 시판될 예정이라고 하나, 이들에겐 하루하루가 너무나 길다.

(뮤코다당증은 크게 네 가지 유형으로 구분되며 그 중 1형은 현재 치료약이 나와 있으나, 2형은 올해쯤 시판될 예정이다. 현재 준화는 1형이 아닌 것으로 보인다고 담당의사가 밝혔다.)

▲ 준화와 이육일씨

한 달에 드는 치료비용이 300~400만 원 가량. 이육일씨는 "준화만 살릴 수 있다면 돈은 문제가 되질 않는다"고 말한다.

뮤코다당증이란?

뮤코다당증이란 필수적인 대사 분해효소의 결핍으로 생기는 질환으로 뮤코다당이 분해되지 않고 세포와 조직에 축적되면서 손상을 일으켜 호흡기, 관절, 장기 등에 기능장애를 일으키는 희귀병이다.

뮤코다당증은 7가지 유형이 있는데 준화는 성염색체 열성에 의해 유전되는 제2형 헌터증후군에 해당하며 지능 저하, 점진적인 청력소실, 뇌수종, 만성중이염 등의 증상들이 나타나는 게 특징이고 관절이 굳어 성장이 더디며 머리가 커져서 육안으로 판별이 가능하다.

완치가 불가능하다고 치료를 포기하는 것을 생각조차 못하고 있는 이육일씨. 조기치료를 꾸준히 한다면 증상을 개선시킬 수 있다는 희망을 가질 수 있도록 많은 격려와 도움이 절실하게 필요하다.

한편 지난달 29일 익산솜리문화예술회관에서 준화를 돕기 위한 '판&희망Ⅱ' 공연이 열렸다. 700여명의 유료관객이 들어 수익금 700만원이 모아졌다.

현재 이육일씨는 우리 음악을 지키기 위해 국악 교육 공연단 '굿패이마지'를 운영하고 있으며 오는 3월 중 북부시장 장날에 지역문화 활성을 위한 굿판을 열 계획이라고 한다. 그는 장터에서 깻잎 등을 팔아 천원, 이천 원을 벌기 위해 장사하는 할머니들을 위한 공연이라고 밝혔다.

격려의 메세지 보내기 : 011-9802-9604
도움의 계좌 : 농협 531012-56-140367 이준화

이 기사는 지난해 1월 9일에 취재했던 기사로 현재 오마이뉴스에 보도된 내용입니다.(본지에 있었던 기사는 서버를 옮기는 과정에서 소실돼 복구작업 진행중입니다)