익산시가 국립희귀질환센터 유치를 위한 타당성 확보와 전략 마련에 속도를 높이고 있는 가운데 오늘(12일)‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’용역 중간보고회를 개최했다.

이날 보고회에서는 국립희귀질환센터 익산시 설립 타당성과 유치전략 수립을 위한 현황을 분석하고 중앙부처의 정책자료 제출과 사전 연구기획을 위한 다양한 방안이 제시됐다.

특히 용역을 수행하는 한양대 산학협력단 한동운 교수팀은 국립희귀질환센터 설립을 위한 입법과정과 정치권의 지역공약(한병도 국회의원 공약에 포함)과 연계 방안을 수립해 중앙정부와 관련 기관에 제출할 전략을 제시했다.

앞서 시는 국립희귀질환센터 유치를 위해 2019년 11월 익산시의회와 함께‘국립희귀질환의료원 익산시 유치 건의문’을 중앙부처에 제출하고 희귀질환 국제심포지엄을 개최했다.

이어 지난해 4월에는 전국 최초로‘희귀질환 관리 및 지원 조례’를 제정했고 하반기에‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’용역을 착수했다.

익산시는 교통 요충지이며 원광대병원과 함께 의대, 치대, 한의대, 약대, 간호대 등 풍부한 보건의료자원을 보유하고 있어 국립희귀질환센터를 설립하기 위한 최적의 입지를 갖추고 있다.

희귀질환은 세계적인 공중보건학적 문제로 전 세계 인구의 4%(약 3억 명)가 희귀질환을 앓고 있으며 매년 환자 수가 빠르게 증가하고 있다. OECD 국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있으며 전 세계적으로 희귀의약품 연구개발이 고부가가치 시장으로 급부상하고 있다.

현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료, 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료와 지원을 위한 전문기관‘국립희귀질환센터’가 필요한 실정이다.

정헌율 시장은 “이번 용역을 통해 국립희귀질환센터 신설 최적지로서의 타당성을 확보하겠다”며 “관계 기관, 지역 정치권과 긴밀히 협조해 국가기관 유치 추진에 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.