원광대학교 글로벌희귀질환 네트워크연구소(소장 김성철)와 한양대 보건의료연구소(소장 한동운)가 공동 주관한 7회 GHD 국제 심포지엄이 지난 1일부터 2일까지 서울 하얏트호텔에서 개최됐다.

베링거인겔하임 제약회사 등에서 지원한 이번 심포지엄은 ‘아시아태평양지역에서의 희귀질환에 대한 국가 정부의 계획’을 주제로 진행된 가운데 최근 희귀질환에 대한 관심이 커짐에 따라 희귀질환 환자들이 국내외에서 진행되는 세계적인 희귀질환 정보를 공유하고, 각 나라의 정부 주도로 이루어지는 희귀질환 질병관리 및 치료 정보 공유를 위해 기획됐다.

특히 한국을 비롯한 브라질, 대만, 일본, 홍콩, 말레이시아, 네팔, 페루, 미국, 싱가포르 등 총 10개국의 전문가를 초청해 국내뿐만 아니라 세계적인 희귀질환에 관해 각국의 동향을 살피는 기회의 장이 마련됐다.

사진제공 원광대학교

심포지엄은 이틀에 걸쳐 희귀질환 관리, 희귀질환 사례, 희귀질환 치료 가능성 등을 주제로 6개 세션이 진행됐으며, 글로벌희귀질환네트워크 연구소장 김성철 교수는 대표적인 난치성 희귀질환인 루게릭병에서 메카신(Mecasin)의 임상 시험에 관해 발표했다.

김성철 교수는 진단일로부터 “1년 6개월이라는 여명이 가장 짧은 루게릭병의 경우에도 치료의 목표는 질병 진행억제, 다양한 증상 완화, 건강한 체력 유지를 통한 환자의 높은 삶의 질 유지”라고 밝혔다.

한편, 심포지엄 대회장인 한양대 보건의료연구소장 한동운 교수는 “이번 심포지엄을 계기로 더 많은 세계연구자와 다양한 희귀질환들에 대한 질병관리 및 치료법 등 연구현황에 대한 전망을 모색하고, 전 세계적 희귀질환에 대한 내용을 살펴보는 좋은 기회였다”며 “향후에도 각국 전문가들을 통해 지속적인 교류와 공동연구가 진행되기를 바란다”고 말했다.